Solidaridad: solicitan ayuda para afrontar el tratamiento médico de “Bauti”

PEDIDO. El pequeño, de seis meses, padece AME tipo 1 y, con una medicación que cuesta U$S 2 millones, tendría la posibilidad de mejorar su calidad de vida.

Juan Bautista Aguirre tiene seis meses y hace quince días le diagnosticaron AME tipo 1, una enfermedad progresiva que afecta su sistema muscular.

Luego de que la obra social aprobara la cobertura de un tratamiento que debe realizar de por vida, su familia busca acceder a una medicación que cuesta U$S 2 millones, la cual, en caso de ser aplicada una sola vez, sería fundamental para mejorar su calidad de vida.

Manuela Aguirre es tía de Juan Bautista, vive en Lincoln y apela a la solidaridad de toda la comunidad para que colabore con el pequeño, quien actualmente reside en La Plata.

“‘Bauti’ fue diagnosticado con una enfermedad genética muy severa, que se llama AME tipo 1, una atrofia muscular espinal que impide que sus músculos tengan movilidad, fuerza y tonicidad. Lo más grave son aquellos que intervienen en la respiración y en la deglución, impidiendo que pueda comer o respirar por sus propios medios a medida que la enfermedad avanza, lo cual es muy progresivo y agresivo, si no recibe tratamiento inmediato”, contó su tía, en diálogo con La Posta Radio (FM 88.5).

“Gracias al grupo interdisciplinario del Hospital de Niños de La Plata, fue diagnosticado muy rápidamente. Entonces, enseguida pudimos hacerle el pedido de tratamiento a la obra social Ospe para que cubra la medicación, que se llama ‘Spinraza’. Es carísima en nuestro país, pero frena un poco el avance de la enfermedad. Teníamos conocimiento de que las obras sociales demoraban en entregar estos medicamentos a los niños que lo padecen, ya que son muy pocos los casos de esta enfermedad. Al mismo tiempo en que presentamos el amparo en Ospe, empezamos una campaña mediática para presionar a la obra social para que entregue la medicación”, relató.

Después manifestó: “‘Bauti’ todavía respira por sus propios medios y toma la teta sin la necesidad de una traqueotomía, algo que necesitan los nenes que padecen esta enfermedad, quienes, en la actualidad, en el país son cuatro o cinco. Fue tal la ayuda de la sociedad al haber compartido el pedido, etiquetando a personas conocidas, políticos, famosos y deportistas, que el viernes pasado iniciamos la presión mediática y el miércoles de la semana siguiente ya teníamos la respuesta de Ospe de que se iba a hacer cargo”.

A continuación, la tía del pequeño indicó: “A esta medicación la tienen que tomar de por vida, a través de una inyección en la columna vertebral, y frena un poco el avance de la enfermedad, que, por ahora, no tiene cura. Pero hay otro tratamiento con ‘Zolgensma’, que se requiere una vez en la vida, por el cual introducen, con un virus, el gen que a ‘Bauti’ le falta, devolviéndole el 90% de capacidad muscular a su cuerpito”.

Respecto del tratamiento, Manuela puntualizó: “La medicación vale U$S 2 millones. Además, ‘Bauti’ debe recibirla antes de los dos años de edad y antes de pesar catorce kilos. Teniendo la certeza de que Ospe, en estos días, va a comenzar el tratamiento de ‘Spinraza’, nos queda el pedido de ayuda a la gente de nuestro país y a los que viven en el exterior para que colaboren para llegar a reunir los U$S 2 millones que permitan darle una calidad de vida y más vida a ‘Bauti’”.

“En Lincoln, estamos recibiendo un montón de ayuda. Muchos emprendedores locales están colaborando. Pusimos urnas y recaudamos fondos. Estamos tratando de organizar un evento, para octubre, con música, danza y ventas de artesanías y tortas. Tenemos poco menos que un año y medio para llegar a esa suma, pero no lo vemos imposible. Con que 2 millones de personas nos donen $200, estamos cumpliendo el objetivo. Con un poquito de cada uno, lo podemos lograr, y confiamos con el corazón en que lo vamos a lograr”, finalizó.