Increíble: apelaron el fallo judicial que ordena entregar Zolgensma para “Bauti”

LUCHA. Además de la difícil situación de tener que afrontar la enfermedad de un hijo con atrofia muscular espinal, la familia debe soportar que el Estado y la obra social no acataran la decisión de la Justicia y fueran a un estrado superior para evitar cubrir la costosa medicación. Debe ser aplicada antes de que el nene cumpla dos años, y ya tiene 18 meses.

La lucha por lograr que el pequeño “Bauti” pueda tener una vida digna continúa, pero la familia se encuentra con las peores trabas que le pueden tocar. Deben enfrentarse al Estado y a la obra social para que ambos cumplan sus responsabilidades.

“Bauti” sufre atrofia muscular espinal y necesita un medicamento muy costoso, que se llama Zolgensma, el cual debe ser aplicado antes de sus dos años de vida.

“La decisión está en manos de la Justicia, que determinará si Ospe y el ministerio de Salud de la nación cumplen sus responsabilidades”, indicaron al respecto. Y remarcaron: “Hoy necesitamos que nos acompañes con fuerza. Ayudanos a difundir nuestra realidad, que no es fácil. Peleamos contra organismos con mucho poder y poco corazón, como las obras sociales, para las cuales sus afiliados son un número. Necesitamos que sepan que no estamos solos”.

En los últimos días, la mamá de “Bauti”, Gabriela Trofimovih, había publicado un crudo video, que se ha difundido a través de las redes sociales, en el cual ha planteado la situación que les está tocando atravesar.

“Después de la presentación del amparo con la medida cautelar, el juez dictó sentencia de primera instancia a favor de ‘Bauti’. Esto quiere decir que la obra social y el Estado deberían cubrir el medicamento. Además, aceptaron nuestra solicitud de la apertura de una cuenta judicial en la cual podamos depositar todo lo recaudado en este tiempo, que es una cifra cercana al 20%. Por lo tanto, entre estos dos organismos deberían cubrir el 80%, aproximadamente”, había explicado.

No obstante, había añadido: “Como es su derecho, también ellos apelaron”. “Nosotros respondimos, el juez nos dio lugar para hacerlo y ahora el caso se eleva a una cámara de jueces de la ciudad de La Plata. Estamos a la espera de que se resuelva de manera favorable para ‘Bauti’, como lo fue la primera sentencia”, había remarcado Gabriela.

También había contado: “Venimos de días muy intensos. Se ponen en juego muchas cosas y, sobre todo, la vida de nuestro hijo. Y duele que el Estado ponga trabas y que la obra social ponga excusas (en muchos casos, absurdas) para no hacerse cargo de lo que les corresponde, que es garantizar la salud de nuestro hijo”.

“Les pedimos a todas las personas que nos acompañan en este camino, que tan largo y tan costoso se está haciendo, que nos sigan acompañando. Y hoy, más que nunca, pidiendo que cubran la medicación”, había resaltado.

Finalmente, Gabriela había informado: “‘Bauti’ necesita recibir este medicamento antes de sus dos años. Está a punto de cumplir 18 meses. Hace un año desde su diagnóstico, y todavía seguimos esperando”. “Les pedimos que nos sigan acompañando, como siempre”, había concluido.

¿QUÉ ES AME?

Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta en una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal. Hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.

Las neuronas del sistema nervioso atraviesan un proceso degenerativo, denominado apoptosis, el cual es un proceso de muerte celular.

La consecuencia del deterioro neuronal se traduce directamente en hipotonía muscular (falta de fuerza), que, ante su avance, determina parálisis completa de los sistemas musculares.

Para detener el avance de la enfermedad, se debe realizar una serie de actividades para sostener la vitalidad, las cuales abarcan áreas como kinesiología motora y respiratoria, fonoaudiología especializada en deglución, neumología, fisioterapia, cardiología y neurología, entre otras. Y, fundamentalmente, se le debe brindar la medicación correspondiente.